28 de fevereiro 2023: Dia Mundial das Doenças Raras

Você sabia que hoje é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras?😃

A data foi instituída pela Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS) para conscientizar as pessoas a respeito dessas enfermidades e seu tratamento. Celebrada no último dia do mês de fevereiro, neste ano, será comemorado no dia 28 de fevereiro.

O que são Doenças Raras?🤷🏽‍♀️🤷🏾

São definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição. Degenerativas, crônicas, progressivas e incapacitantes, grande parte delas ainda não possui cura e pode, até mesmo, levar o paciente à morte.

Algumas doenças consideradas raras são: doença de Crohn, doença falciforme, esclerose lateral amiotrófica, lúpus eritematoso sistêmico, talassemias, entre outras.

O Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2.014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.

🔍Panorama geral:

– há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosa, virais ou degenerativas;
– 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades;
– para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação;
– 75% ocorrem em crianças e jovens;
– 2% tem tratamento com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença.
O mais importante para promover esta causa é a informação e a conscientização.

📚Referência:
BRASIL. Ministério da Saúde. 28/02 – Dia Mundial das Doenças Raras. Disponível em: https://bvsms.saude.gov.br/28-02-dia-mundial-das-doencas-raras/
SPSP- Sociedade de Pediatria de São Paulo. Dia Mundial de Doenças Raras. Disponível em: https://www.spsp.org.br/2022/02/25/dia-mundial-de-doencas-raras/